POLSKA FUNDACJA

CHORÓB RZADKICH

POMÓŻMY

JASIOWI I MAŁGOSI

​

PRZEKAŻ SWÓJ 1% PODATKU NA

POLSKA FUNDACJA CHORÓB RZADKICH "POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI "

KRS: 0000286932

cel szczegółowy "Pomagam "

           7 września 2021 po ulicach Warszawy przeszedł III Marsz po Oddech. Wydarzeniu przyświecało hasło: „Chcemy żyć”. Celem marszu było zwiększenie świadomości Polaków na temat mukowiscydozy.  

Razem z uczestnikami  marszu domagamy  się refundacji leków przyczynowych.

KONKURS MUZYCZNY

Polska Fundacja Chorób Rzadkich zainspirowana pomysłem stworzenia musicalu, poświęconego tematyce wspierania chorych z mukowiscydozą, ogłasza: Konkurs na piosenkę, która mogłaby zostać Hymnem środowiska mukowiscydozy w Polsce. Utwór mógłby również zostać piosenką przewodnią w planowanym musicalu.

1. Konkurs obejmuje stworzenie form w kategoriach: a. tekstu piosenki bez muzyki lub b. tekstu piosenki wraz z muzyką.

2. Fundacja ufunduje dla zwycięzcy nagrodę główną w postaci głośnika mobilnego JBL Charge oraz, w uzasadnionym przypadku, specjalną nagrodę dodatkową w postaci słuchawek nausznych JBL E500BT

3. Konkurs ma charakter otwarty. Zapraszamy do udziału wszystkich zainteresowanych bez żadnych ograniczeń. Opiekunowie i podopieczni z mukowiscydozą mogą ubiegać się dodatkowo o nagrodę specjalną – prosimy o podanie tej informacji w zgłoszeniu.

4. Termin zgłaszania prac wyznaczamy na 15.04 – 31.09. 2021 roku.

5. Prace należy nadsyłać na adres emailowy dominika.konarska@polska.fundacja.pl wpisując w temacie: „Konkurs CF 2021”.

6. Rozstrzygnięcie konkursu nastąpi do dnia 30.12.2021.

7. Rozstrzygnięcia dokona Jury pod przewodnictwem Pani Profesor Doroty Sands.

8. Pełny skład Jury ukonstytuuje się do dnia 31.08.2021.

9. Zwycięzca sceduje prawa do utworu na rzecz Fundacji, która zobowiąże się do wykorzystania ewentualnie osiągniętych korzyści wyłącznie na cele statutowe, związane z pomocą dla podopiecznych. Fundacja zastrzega sobie prawo do modyfikacji utworu przez profesjonalnego kompozytora/autora.

10. Wyniki konkursu zostaną ogłoszone na stronie Fundacji oraz na stronach wszystkich zainteresowanych Instytucji.

11. Fundacja jako administrator danych osobowych zawsze przetwarza je wyłącznie w zakresie niezbędnym do działań statutowych, nigdy nie przekazuje ich stronom trzecim. W związku z przepisami RODO konieczne może okazać się podpisanie odpowiednich zgód wynikających z obowiązującego prawa.

12. Konkurs otwarty jest również dla sponsorów, zapraszamy do propozycji sfinansowania dodatkowych nagród.

13. Uzupełnieniem niniejszego zaproszenia do konkursu jest regulamin.

14. Organizator otwarty jest na wszelkie inne sposoby wsparcia, propozycje i pomysły dotyczące musicalu. Prosimy o korespondencję na w/w adres e-mailowy z tematem: „Musical CF 2021”.

                                                OGŁOSZENIE

Nasza Fundacja, poszukuje osoby do pracy w zakresie  pozyskiwania   środków na rzecz fundacji: małe granty,dotacje ze środków publicznych , darowizny, 1%,dary rzeczowe, zbiórki publiczne .

Zainteresowanych prosimy o kontakt na numer tel. 505 23 24 95, codziennie w godzinach 18-20.

​

MUKOWISCYDOZA-CHOROBA, KTÓRA ZMIENIA WSZYSTKO

KORONOWIRUS

W trosce o bezpieczeństwo pacjentów,

uprzejmie informujemy o wprowadzeniu szczególnych środków ostrożności.
Wolontariusze fundacji wyposażeni są w maseczki,rękawiczki oraz środki dezynfekujące.

Uprzejmie prosimy, aby przekazanie leków,preparatów oraz podpisy dokumentacji odbywało się na zewnątrz.                          

​

KONTAKT

POLSKA FUNDACJA

CHORÓB RZADKICH

POMÓŻMY

JASIOWI I MAŁGOSI

​

ADRES

ul. Radzikowskiego 29

31-315 Kraków

​

​

TELEFONY

Dział mukowiscydozy:
508-210-428
508-210-633

Dział fenyloketonurii:
508-210-442

​

Dział wrodzonego obrzęku naczynioruchowego,
homocystynurii i pozostałych chorób rzadkich:
508-210-428

Telefon interwencyjny:
505-232-495