Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi" działa na podstawie wpisu do Krajowego Rejestru Sadowego (KRS 0000286932).

 

Fundacja posiada 'Status Organizacji Pożytku Publicznego" przyznany decyzją Sądu w dniu 15 maja 2008 r. po dokonaniu wnikliwej analizy naszej dotychczasowej działalności. Wiąże się to z możliwością otrzymywania odpisów podatkowych (1%) oraz większym prestiżem i wiarygodnością. Zobowiązani jesteśmy do maksymalnej przejrzystości naszych działań. Dokumentujemy to obowiązkowymi corocznymi szczegółowymi sprawozdaniami do Ministerstwa Zdrowia.

 

Fundacja decyzją Ministerstwa Sprawiedliwości została wpisana na prestiżową listę organizacji charytatywnych uprawnionych do otrzymywania nawiązek sądowych.

 

Wpływy do Fundacji pochodzą od Darczyńców.

 

Fundacja zgodnie ze swoim statutem wspiera chorych na choroby metaboliczne o podłożu genetycznym, tj. fenyloketonurię,  mukowiscydozę, wrodzony obrzęk naczynioruchowy, homocystynurię, chorobę Wilsona. Nie odmawiamy wsparcia potrzebującym z innymi chorobami metabolicznymi.

 

​

​

FORMY WSPARCIA:

 

1. Wsparcie finansowe

- dotowanie zakupów niezbędnych leków. Fundacja pokrywa w całości lub częściowo zakupy niezbędnych leków. W ramach Programu  Dostaw Bezpośrednich zapewniamy dostarczenie preparatów do domu pacjenta w prawie każdym miejscu Polski. Gwarantujemy odpowiednie warunki transportu (np. transport chłodniczy leków ze specyfikacją 2-8 stopni Celsiusza).

 

2. Wsparcie finansowe

- dotowanie zakupów specjalistycznych produktów PKU oraz leków uzupełniających. Ze szczegółami prosimy zapoznać się w odnośniku - 'Program Dostaw Bezpośrednich'.

 

3. Wsparcie finansowe

- dotowanie zakupu specjalistycznych akcesoriów niezbędnych w indywidualnej opiece.

 

4. Działania edukacyjne

Realizowane do tej pory przede wszystkim poprzez rozmowy indywidualne z naszymi wolontariuszami oraz realizowanie programów grantowych (mukowiscydoza online, pierwsza pomoc itp.) Wskazywanie specjalistycznych wydawnictw i stron internetowych.

 

Mamy nadzieję, że niniejsza strona, w miarę swojego rozwoju, również będzie spełniała coraz szersze zadania edukacyjne.  W tym miejscu mamy gorącą prośbę. Tylko dzięki Państwa współpracy możemy rozwinąć stronę, aby za jakiś czas została 'kopalnią' wiedzy. Prosimy o aktywny udział w 'życiu strony'. Prosimy o aktywne zadawanie pytań w odnośniku 'Kontakt'. Jeśli uzyskaliście Państwo ciekawą informację - prosimy - podzielcie się z innymi. Może to dotyczyć np. pewnych procedur prawnych (zasiłki pielęgnacyjne itp.), zwrotu kosztów za dojazd do Instytutu, pojawiających się programów w instytucjach samorządowych, PFRONu, MOPSu i in. Ze strony Fundacji postaramy zapewnić współudział prawnika, a przede wszystkim lekarza (i w przypadku PKU - dietetyka).Do społeczności rodzin PKU mamy szczególną prośbę - nadsyłajcie sprawdzone przepisy dietetyczne (najlepiej Kontakt)- dla Was podstawowy przepis może być oczywisty, a dla młodych rodziców może być bardzo ważny.

 

5. Działania informacyjne

Informacje o zjazdach, spotkaniach, imprezach, turnusach rehabilitacyjnych, nowych programach i projektach.

 

6. Pomoc w rozwiązywaniu problemów zindywidualizowanych

Wolontariusze mają doświadczenie w pomocy w indywidualnych problemach życiowych. Zdarzało nam się rozmawiać z nauczycielami i dyrektorami szkół. Zdarzało się rozmawiać z pracodawcami i ku naszemu miłemu zaskoczeniu zapobiec paru redukcjom zatrudnienia. Staramy się pomóc w każdej ważnej sytuacji w miarę możliwości czasowych naszych wolontariuszy.

 

7. Turnusy rehabilitacyjne 

Na wiosnę 2008 roku zorganizowaliśmy pod Babią Górą obóz dla dzieci PKU połączony z zajęciami szkolnymi. Było to możliwe dzięki współpracy z Fundacją Children in Crisis księżny Sarah Ferguson. Mamy nadzieję na kontynuacje tego programu. Cyklicznie, co rok zapraszamy chorych na fenyloketonurię na bezpłatne turnysy wypoczynkowe do Lipnicy Wielkiej pod Babią Górą.

 

8. Program Dostaw Bezpośrednich 

Bezpłatne dostarczanie do domu niezbędnych preparatów i leków (dodatkowo dotowanych przez Fundację). Niektórzy z naszych wolontariuszy mają kilkonastoletnie doświadczenia w działaniu programu (jeszcze pod patronatem krakowskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na PKU). Program ten jako pierwszy na skalę ogólnopolską stworzył w 1998 roku pan E. Konarski. Był to pionierski program w takiej formie w skali europejskiej. Program ten różni się od obecnie tworzonych lub krócej istniejących tym, że z zasady Fundacja nie zarabia na swoich podopiecznych, ale ich wspiera. Nasi wolontariusze nie pobierają z Fundacji żadnych apanaży lub prowizji za niesioną Państwu pomoc. Szczegóły w odnośniku -'Program Dostaw Bezpośrednich'.

 

​

​

​

​

Oddajemy do Państwa dyspozycji stronę internetową, która (mamy nadzieję) ułatwi Państwu codzienne funkcjonowanie z fenyloketonurią lub mukowiscydozą lub innymi chorobami metabolicznymi. Ułatwi ona dotarcie do Fundacji osobom, które mogą liczyć na nasze wsparcie. Ale nie jest to nasz afisz reklamowy - nie jesteśmy firmą handlową i takiej reklamy nie potrzebujemy. Pozostaje funkcja najważniejsza - chcemy zintegrować środowisko rodzin PKU, osobno rodzin z mukowiscydozą. Dostajecie Państwo narzędzie; możliwość. Mimo naszych starań, wspierających nas lekarzy, wolontariuszy, współpracującego prawnika - najwięcej możecie Państwo wnieść tutaj sami - poprzez udział w Forum, które wkrótce stworzymy i informacje poprzez Kontakt. Jeśli czytasz to teraz i wrzucisz tu malutki 'kamyczek' wiedzy bądź doświadczenia - za jakiś czas skorzystasz z całego 'stosu' wiedzy uskładanego przez nas wszystkich. Zapraszamy! 

​