Adres

ul. Radzikowskiego 29

31-315 Kraków

POLSKA

FUNDACJA

CHORÓB

RZADKICH

POMÓŻMY

JASIOWI I MAŁGOSI

Kontakt

Dział mukowiscydozy

i pierwotnej dyskinezy rzęsek:
508-210-428
508-210-633


Dział fenyloketonurii:


508-210-442

Dział wrodzonego obrzęku naczynioruchowego,

homocystynurii i pozostałych chorób rzadkich:
508-210-428

 

Telefon interwencyjny:
505-232-495

  • Facebook - White Circle

NIP: 678-303-55-02

KRS: 0000286932

© 2017 POLSKA FUNDACJA CHORÓB RZADKICH POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI All rights reserved.

Program dostaw bezpośrednich

Program Dostaw Bezpośrednich Polskiej Fundacji ma na celu maksymalne ułatwienie dostępności leków i preparatów dietetycznych niezbędnych dla naszych podopiecznych. W jego ramach Fundacja realizuje rytmiczne dostawy zamówionych preparatów wprost do domu Pacjenta. Nie doliczamy żadnych marż ani innych kosztów (np. transportu), a jako Fundacja - w granicach naszych możliwości - dotujemy (częściowo lub w całości) zakupione preparaty.

Schemat działania programu:

1. Telefon do Fundacji w celu przystąpienia do programu. Obecnie można dzwonić pod nr - 505-232-495 (ogólny) lub 508-210-442 (fenyloketonuria), lub 508-210-428 (mukowiscydoza).Przedstawiciel Fundacji przyjmie zamówienie na potrzebne artykuły i określi termin realizacji. Przedstawi też terminarz dalszych dostaw, czyli cykliczność dostaw w danym rejonie Polski (terminarz dostaw znajduje się również w zakładce).

2. W przypadku zamówienia leków na receptę - należy ją odpowiednio wcześniej przesłać listem poleconym priorytetowym na adres Fundacji dostępny na stronie.

3. Leki Fundacja zakupuje w aptece na podstawie nadesłanej do Fundacji recepty i pisemnego upoważnienia, które jest elementem procedury zapisu w grono podopiecznych. Dietetyczne artykuły PKU zakupywane są przez Fundację bezpośrednio u producentów i w tej samej cenie oferowane naszym podopiecznym.

4. W uzgodnionym uprzednio terminie następuje dostawa zamówionych artykułów. Auto zaopatrzone jest w klimatyzację i lodówkę z elektronicznym rejestratorem temperatury i wdrożoną procedurą transportu chłodniczego; Fundacja zdaje sobie sprawę z wymagań termicznych dotyczących dostarczanych leków. Dostawa odbywa się na podstawie dołączonych faktur. W przypadku artykułów dietetycznych PKU - faktury wystawione są przez Fundację. Stosowane ceny są cenami producenckimi - jak wspomniano - Fundacja nie dolicza żadnych marż i opłat. Dodatkowo Fundacja dotuje część wartości faktury, co jest potwierdzone odpowiednią informacją pisemną na fakturze. W przypadku leków - fakturę wystawia apteka lub punkt apteczny - Fundacja nie prowadzi obrotu lekami, a jest jedynie dostarczycielem (na podstawie upoważnienia). Jako organizacja charytatywna Fundacja również dotuje te faktury. W przypadku dotacji częściowej lub pełnej - na fakturze istnieje informacja, że Fundacja jest płatnikiem faktury (przypięty druk KW oznaczający opłątę za fakturę przez Polską Fundację w oznaczonej kwocie).

 

Jakie są korzyści z Programu?

Zalety programu:

  • dostęp do specjalistycznej żywności oraz leków dla podopiecznych z odległych rejonów Polski. W niektórych momentach, historycznie był jedyną możliwością pozyskania niedostępnych produktów.

  • społeczny monitoring rynku.  Na porządku dziennym są nasze interwencje w hurtowniach, ale także i u producentów, w przypadkach okresowego braku leku podstawowego lub ratującego życie.

  • przeciwdziałanie eksportowi równoległemu, kosztem pacjenta polskiego.

  • realizacja zamówień na leki za pośrednictwem Fundacji ma także tę zaletę, że jesteśmy na bieżąco z cenami leków stuprocentowych i bez recepty. Dzięki zamówieniom dla kilkuset podopiecznych, możemy negocjować cenę z aptekami, które także mają mocną kartę przetargową przy znacznych zamówieniach ilościowych najbardziej rotujących produktów.

  • transparentność w działaniu. Miało to szczególne znaczenie w przypadku nielegalnych praktyk niektórych podmiotów (tzw. lek za grosik).

  • bezpośredni kontakt z podopiecznymi służy wymianie informacji, gromadzeniu potrzeb środowiska, a także może służyć wpływaniu na decydentów.

               

Program jest siłą zamachową, na której opieramy nasze inne aktywności. Na ciągłym odwiedzaniu pacjentów w całym kraju w ramach programu, możemy oprzeć inne akcje, które same, w odosobnieniu nigdy nie miałyby szans na realizację. Na przykład, będąc u naszych chorych, mamy także niebywałą okazję do włączenia ich (za ich zgodą) w grupy badawcze celem przeprowadzenia badań naukowych. Do tej pory udało nam się wesprzeć w ten sposób dr Mirosława Bik – Multanowskiego Z CMUJ, który miał kłopot z namówieniem kilkudziesięciu chorych na fenyloketonurię do udziału w badaniach. Nam wystarczyło niespełna 2 tygodnie!.

 

Jak to się może opłacać? To się nie ma opłacać. Fundacja jako organizacja charytatywna, w odróżnieniu od firm komercyjnych, nie nastawiona jest na zysk. Przychody Fundacji pochodzą od Darczyńców i przeznaczane są na pomoc potrzebującym i inne działania określone w statucie.

 

Co nas odróżnia od podobnych programów proponowanych przez niektóre podmioty?

a/ Największe korzyści dla pacjentów. Porównując np. ceny artykułów PKU widać, że Fundacja nie musi przynosić zysków, sprzedaje je po cenach zakupu od producentów. Jeden z naszych podopiecznych zrobił krótki test. Skontaktował się z innymi podmiotami i na zakończenie rozmowy zadawał to samo pytanie: ile Pan/Pani zarobił/a podczas tej rozmowy, czy jest też ochotnikiem? Zwykle wzbudzało to zmieszanie...

b/ Mamy największe doświadczenie. Niektórzy z naszych wolontariuszy realizują program od 1998 roku (jeszcze pod egidą Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię).

c/ Największy zasięg. Pod naszą opieką znajduje się niespełna 900 podopiecznych na terenie Polski, w tym przede wszystkim chorzy na fenyloketonurię i na mukowiscydozę.

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now