&1

 

1. Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi" zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez:

- Romanę Konarską;

- Kamila Konarskiego,

zwanych dalej Fundatorami, aktem notarialnym sporządzonym przez asesora notarialnego Tadeusza Celewicza w Kancelarii Notarialnej w Krakowie, przy ul. Kremerowskiej 6/1w dniu 16.07.2007 roku Rep. A nr 4051/2007 działa na podstawie niniejszego Statutu oraz przepisów prawa polskiego.

1. Fundacja jest apolityczna i nie jest związana z żadnym wyznaniem.

 

&2

 

Fundacja zyska osobowość prawną z chwilą wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego.

 

&3

 

1. Siedzibą Fundacji jest miasto Kraków.

2. Fundacja prowadzi działalność na terenie całego kraju i za granicą, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa.

3. Nadzór nad Fundacją co do zgodności jej działań z przepisami prawa i statutem sprawuje minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego.

4. Fundacja zostaje ustanowiona na czas nieokreślony.

5. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą, a także działalność pożytku publicznego.

6. Fundacja prowadzi działalność na rzecz ogółu społeczności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.

7. Fundacja może nabywać nieruchomości.

8. Do wykonania swoich zadań Fundacja może tworzyć stałe i czasowe placówki terenowe.

 

 

Cele i zasady działania Fundacji

 

&4

​

Celami Fundacji są:

1. Inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia.

2. Międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia.

3. Współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i promocji zdrowia.

4. Upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.

5. Inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia.

6. Skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim.

7. Pomoc finansowa chorym i ich rodzinom, w szczególności tym, którym stan zdrowia, świadomości lub majątku uniemożliwia, względnie utrudnia dostęp do właściwych form leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej.

8. Pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności oraz wyposażenia medycznego, pomoc i wpieranie placówek medycznych i rehabilitacyjnych.

9. Organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi i rzadkimi.

 

 

&5

 

Fundacja realizuje swoje cele poprzez:

1. Organizowanie i wspieranie:

• programów naukowych i badawczych mających dostarczyć wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia,

• programów i przedsięwzięć dotyczących osób chorych, a podejmowanych przez placówki i instytucje prowadzące działalność naukową, naukowo-techniczną w zakresie ochrony i promocji zdrowia,

• szkoleń, kursów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• programów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• ośrodków rehabilitacyjnych oraz opieki zdrowotnej,

• zbiórek pieniężnych, aukcji oraz akcji społecznych na rzecz osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• finansowe i rzeczowe wspieranie chorych i ich rodzin,

• wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi i ich rodzinami.

1. Finansowanie;

• szkoleń z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,

• badań nad lekami zwalczającymi i zapobiegającymi oraz minimalizującymi skutki fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich,

• działalności punktów zajmujących się upowszechnianiem wiedzy z zakresu zapobiegania i leczenia chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

1. Pozyskiwanie i dystrybucje leków zwalczających i minimalizujących skutki chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

2. Organizowanie i finansowanie działalności krajowych i zagranicznych centrów leczenia, zapobiegania i i minimalizowania skutków fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.

3. Ułatwianie dostępu do żywności specjalistycznej i leków.

4. Prowadzenie działalności edukacyjnej na temat chorób, w tym: fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich poprzez wydawanie broszur, materiałów edukacyjnych, kalendarzy i innych wydawnictw służących realizacji celów statutowych Fundacji.

5. Nawiązywanie współpracy z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi działającymi w zakresie objętym celami Fundacji.

6. Prowadzenie poradnictwa obywatelskiego w zakresie ochrony i promocji zdrowia.

7. Współpracę z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.

8. Pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych.

 

Powyższa działalność może być prowadzona przez Fundację odpłatnie i nieodpłatnie.

 

 

Majątek i dochody Fundacji

 

&6

 

Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie pieniężnej 1000 złotych oraz środki finansowe, nieruchomości i ruchomości lub inne mienie nabyte przez Fundację w toku jej działalności.

 

&7

 

1. Dochodami Fundacji są w szczególności:

• odsetki bankowe,

• darowizny, subwencje, spadki i zapisy,

• dochody ze zbiórek pieniężnych,

• dochody z praw majątkowych przekazanych Fundacji odpłatnie bądź nieodpłatnie,

• inne wpływy, w tym z prowadzonej działalności gospodarczej,

• dochody z majątku Fundacji.

1. Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy lub donatorzy nie postanowili inaczej. W sprawach przyjęcia darowizn i dziedziczenia, oświadczenia wymagane przepisami prawa składa Zarząd Fundacji.

2. Dochody Fundacji w całości są przeznaczone na realizację celów statutowych.

 

&8

 

Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i rachunkowość zgodnie z przepisami obowiązującymi osoby prawne.

&9

 

Fundacja, w ramach swych celów, może wspierać działalność innych osób prawnych i fizycznych, jednostek organizacyjnych nie posiadających osobowości prawnej, których działalność jest zbieżna z celami fundacji.

 

&10

​

Z majątku fundacji zabrania się:

 

a. udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem fundacji w stosunku do jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia, albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami bliskimi”;

 

b. przekazywania majątku na rzecz jej członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach;

 

c. wykorzystywania majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu organizacji;

 

d. zakupu na szczególnych warunkach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie fundacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich;

 

 

Organy Fundacji

 

&11

​

Organami Fundacji są:

• Rada Fundacji, zwana dalej Radą, o ile zostanie powołana;

• Zarząd Fundacji;

• Komisja Rewizyjna;

• Fundator.

 

​

Rada Fundacji

 

&12

​

1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, składa się z 3 do 5 osób.

2. Członkowie Rady Fundacji, o ile zostanie powołana:

a. nie mogą być Członkami Zarządu lub pracownikami Fundacji;

b. nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;

c. mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji członka Rady Fundacji jedynie zwrot uzasadnionych kosztów udziału w posiedzeniach Rady.

 

1. Wyborów i odwołania członków Rady Fundacji dokonują fundatorzy. Kandydatów na członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, mogą zgłosić także członkowie fundacji, członkowie Rady, którzy przestali pełnić funkcję oraz osoby, z którymi fundacja współpracuje i którzy wspierają jej cele statutowe.

2. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, wybierana jest na czas nieokreślony.

 

&13

​

Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, jest organem o uprawnieniach inicjatywnych i opiniodawczych.

 

&14

​

1. Pracami Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, kieruje wybrane przez nią prezydium, składające się z przewodniczącego, jego zastępcy i sekretarza.

2. Pierwsze prezydium wybierane jest na pierwszym posiedzeniu Rady Fundacji, o ile zostanie powołana na wniosek fundatorów.

3. Do Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, należy:

a. występowanie z wnioskami dotyczącymi działalności Fundacji;

b. opiniowanie wieloletnich i rocznych programów działania Fundacji;

c. wyrażania opinii w sprawach przedłożonych jej przez Zarząd.

 

&15

​

1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, pracuje na posiedzeniach, które odbywają się nie rzadziej niż raz w roku. W posiedzeniach Rady uczestniczy przedstawiciel zarządu Fundacji.

2. Uchwały Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, zapadają zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy jej składu.

3. Członkostwo w Radzie Fundacji, o ile zostanie powołana, ustaje w przypadku pisemnej rezygnacji z członkostwa, śmierci członka Rady lub jego odwołania.

4. W razie powołania członka Rady, za jego zgodą, do Zarządu lub nawiązania przez członka Rady stosunku pracy z Fundacją – członkostwo takiej osoby w Radzie ulega zawieszeniu, odpowiednio na czas pełnienia funkcji lub trwania stosunku pracy.

 

​

Fundator

 

&16

 

Fundator posiada kompetencje w przedmiocie:

1. wybór i odwoływanie członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana;

2. powoływanie i odwoływanie członków Zarządu Fundacji;

3. powoływanie i odwoływanie członków Komisji Rewizyjnej, w przypadku kiedy nie zostanie powołana Rada Fundacji, która ma kompetencje w tym zakresie;

4. zmiany Statutu Fundacji.

 

 

Zarząd Fundacji

​

 

&16

​

1. Zarząd składa się z 1 do 3 członków.

2. Zarząd powoływany jest na czas nieoznaczony przez fundatorów.

3. Członkiem Zarządu może być fundator.

4. Zarząd Fundacji w całości lub jego poszczególni członkowie mogą być odwołani przez fundatorów przed upływem kadencji w każdym czasie.

 

&17

​

1. Do kompetencji Zarządu należy podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych organów, a w szczególności:

a. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i składanie w jej imieniu oświadczeń, a także zaciąganie zobowiązań;

b. uchwalanie rocznych i wieloletnich programów działania Fundacji;

c. przyjmowanie subwencji, darowizn, spadków i zapisów;

d. powoływanie i rozwiązywanie jednostek organizacyjnych Fundacji;

e. podejmowanie decyzji w sprawie zmian Statutu Fundacji;

f. zatwierdzanie uchwał Komisji Rewizyjnej w sprawie likwidacji Fundacji lub połączenia z inną Fundacją;

g. uchwalanie regulaminów;

h. sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji.

1. W przypadku zarządu wieloosobowego, Zarząd podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków, w tym Prezesa lub Wiceprezesa.

 

&18

​

Oświadczenia woli w imieniu Fundacji dokonuje Prezes lub Wiceprezes Zarządu Fundacji samodzielnie, a pozostali członkowie Zarządu Fundacji działający łącznie.

 

​

Komisja Rewizyjna

 

&19

​

1. Komisja Rewizyjna składa się z 2 do 7 członków.

2. Komisja jest organem o uprawnieniach nadzorczych i kontrolnych.

3. W skład Komisji Rewizyjnej nie mogą wchodzić:

a. członkowie organu zarządzającego;

b. osoby pozostające z członkami organu zarządzającego w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia;

c. osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;

 d. osoby nie posiadające pełnej zdolności do czynności prawnych.

1. Członkostwo w komisji Rewizyjnej ustaje wskutek:

a. śmierci;

b. skazanie prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;

c. utraty pełnej zdolności do czynności prawnych;

d. wstąpienia w związek małżeński z członkiem organu zarządzającego;

e. nawiązania stosunku powinowactwa z członkiem organu zarządzającego;

f. zatrudnienia przez członka organu zarządzającego;

g. pisemnej rezygnacji;

h. odwołania.

1. Rezygnację składa się na ręce pozostałych członków Komisji Rewizyjnej. Jest ona skuteczna z chwilą jej złożenia.

 

&20

​

1. Członków Komisji Rewizyjnej powołuje i odwołuje Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, a w razie jej braku fundatorzy.

2. Komisja Rewizyjna wybiera ze swojego składu Przewodniczącego i Zastępcę.

3. Komisja Rewizyjna jest wybierana na czas określony 3 lat.

4. W przypadku zmniejszenia ilości członków poniżej minimalnej liczby określonej w &19, Fundatorzy lub Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, dokonają uzupełnienia członków Komisji Rewizyjnej. Wybór odbywa się w drodze głosowania, do którego stosuje się &15 ust. 2 niniejszego Statutu.

5. Komisja Rewizyjna podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków, w tym przewodniczącego lub jego Zastępcy.

6. Do zadań Komisji Rewizyjnej należą w szczególności;

a. rozpatrywanie rocznych sprawozdań Zarządu;

b. ustalanie zasad zatrudniania i wynagradzania członków Zarządu;

c. zatwierdzanie uchwał Zarządu dotyczących zmian w Statucie Fundacji;

d. zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie połączenia z inną fundacją;

e. zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie likwidacji Fundacji.

f. podejmowanie uchwał w innych sprawach, nie zastrzeżonych w statucie, na rzecz innych podmiotów.

 

​

Zmiana Statutu

 

&21

​

Zmiana Statutu może nastąpić:

• w drodze jednomyślnej uchwały Zarządu, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną;

• w drodze decyzji fundatorów.

 

​

Postanowienia końcowe

 

&22

​

1. Fundacja może, w celu realizacji swych zadań, połączyć się z inną fundacją z tym zastrzeżeniem, że cele fundacji nie ulegną istotnej zmianie a inna fundacja jest organizacją pożytku publicznego.

2. Decyzję w przedmiocie połączenia podejmuje w drodze jednomyślnej uchwały Zarząd, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.

 

 

&23

​

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została powołana lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątkowych.

2. Likwidatorów Fundacji powołuje i odwołuje Zarząd.

 

&24

​

Decyzję w przedmiocie likwidacji podejmuje Zarząd w drodze jednomyślnej uchwały, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez komisję Rewizyjną.

 

&25

​

Majątek pozostały po likwidacji Fundacji przekazuje się na rzecz instytucji, których działalność odpowiada celom Fundacji.

 

&26

​

Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania.

 

05 sierpnia 2009 r.