Statut
Statut
Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"
§1.
1. Fundacja ustanowiona przez :
– Romanę Konarską
– Kamila Konarskiego
zwanych dalej fundatorem , aktem notarialnym sporządzonym przez asesora notarialnego
Tadeusza Celewicza w Kancelarii Notarialnej w Krakowie przy ul. Kremerowskiej 6/1 w dniu
16.07.2007r roku Rep. A nr 4051/2007 działa pod nazwą: Polska Fundacja „Pomóżmy Jasiowi i
Małgosi”. Fundacja działa na podstawie Statutu oraz przepisów prawa polskiego
2. Fundacja jest apolityczna i nie jest związana z żadnym wyznaniem.
§2.
Fundacja uzyska osobowość prawną z chwila wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego.
§3.
1. Siedzibą fundacji jest miasto Kraków.
2. Fundacja prowadzi działalność na terenie całego kraju i za granicą zgodnie z obowiązującymi
przepisami prawa.
3. Nadzór nad fundacją co do zgodności jej działań z przepisami prawa i statutem sprawuje
minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego.
4. Fundacja zostaje ustanowiona na czas nieokreślony.
5. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą a także działalność pożytku publicznego.
6. Fundacja prowadzi działalność na rzecz ogółu społeczności, ze szczególnym uwzględnieniem
osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.
7. Fundacja może nabywać nieruchomości.
8. Do wykonywania swoich zadań Fundacja może tworzyć stałe i czasowe placówki terenowe.
Cele i zasady działania fundacji
§4.
Celami fundacji są:
1. Inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia,
2. Międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia,
3. Współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i
promocji zdrowia,
4. Upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
5. Inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających
na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia,
6. Skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim,
7. Pomoc finansowa chorym i ich rodzinom , w szczególności tym którym stan zdrowia
,świadomości lub majątku uniemożliwia względnie utrudnia dostęp do właściwych form
leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej ,
8. Pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności
oraz wyposażenia medycznego, wspieranie i pomoc placówek medycznych i
rehabilitacyjnych,
9. Organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi i
rzadkimi.
§5.
Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
I. Odpłatną działalność statutową:
1) organizowanie i wspieranie:
- szkoleń, kursów z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych na
fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- ośrodków rehabilitacyjnych oraz opieki zdrowotnej,
- finansowe i rzeczowe wspieranie chorych i ich rodzin,
2) pozyskiwanie i dystrybucję leków zwalczających i minimalizujących skutki chorób a
zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich ,
3) prowadzenie działalności edukacyjnej na temat chorób w tym : fenyloketonurii,
mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich poprzez wydawanie broszur,
materiałów edukacyjnych, kalendarzy i innych wydawnictw służących realizacji celów
statutowych fundacji,
4)prowadzenie poradnictwa obywatelskiego w zakresie ochrony i promocji zdrowia,
II. Nieodpłatną działalność statutową:
1) organizowanie i wspieranie:
- programów naukowych i badawczych mających dostarczyć wiedzy z zakresu ochrony i
promocji zdrowia,
- programów i przedsięwzięć dotyczących osób chorych, a podejmowanych przez
placówki i instytucje prowadzące działalność naukową, naukowo-techniczną w zakresie
ochrony i promocji zdrowia,
- programów z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- zbiórek pieniężnych, aukcji oraz akcji społecznych na rzecz osób chorych a zwłaszcza
chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi, ich rodzinami.
2) finansowanie:
- szkoleń z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- badań nad lekami zwalczającymi i zapobiegającymi oraz minimalizującymi skutki
fenyloketonurii, mukowiscydozy i inne chorób metabolicznych i rzadkich,
- działalności punktów zajmujących się upowszechnianiem wiedzy z zakresu zapobiegania i
leczenia chorób a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych
i rzadkich,
3) organizowanie i finansowanie działalności krajowych i zagranicznych centrów leczenia,
zapobiegania i minimalizowania skutków fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób
metabolicznych i rzadkich,
4) ułatwianie dostępu do żywności specjalistycznej i leków,
5) nawiązywanie współpracy z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi
działającymi w zakresie objętym celami fundacji,
6) nawiązywanie współpracy z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami
pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.
7) pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych”.
Majątek i dochody fundacji
§6.
Majątek fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie pieniężnej 1000 złotych oraz środki
finansowe, nieruchomości i ruchomości lub inne mienie nabyte przez fundację w toku jej
działalności.
§7.
1.Dochodami fundacji są w szczególności:
- odsetki bankowe,
- darowizny, subwencje, spadki i zapisy,
- dochody ze zbiórek pieniężnych,
- dochody z praw majątkowych przekazanych Fundacji odpłatnie bądź nieodpłatnie,
- inne wpływy w tym z prowadzonej działalności gospodarczej,
- dochody z majątku Fundacji,
2. Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację
wszystkich celów fundacji o ile ofiarodawcy lub donatorzy nie postanowili inaczej. W sprawach
przyjęcia darowizn i dziedziczenia oświadczenia wymagane przepisami prawa składa Zarząd
Fundacji.
3. Dochody fundacji w całości są przeznaczane na realizację jej celów statutowych.
§8.
Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i rachunkowość zgodnie z przepisami
obowiązującymi osoby prawne.
§9.
Fundacja w ramach swych celów może wspierać działalność innych osób prawnych i fizycznych,
jednostek organizacyjnych nie posiadających osobowości prawnej których działalność jest
zbieżna z celami fundacji.
§10.
Z majątku fundacji zabrania się:
a) udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem fundacji w stosunku do
jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi członkowie,
członkowie organów oraz pracownicy fundacji pozostają w związku małżeńskim, we
wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej,
pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z
tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej "osobami bliskimi",
b) przekazywania majątku fundacji na rzecz jej członków, członków organów lub
pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich,
w szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych
warunkach,
c) wykorzystywania majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz
ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to
wykorzystanie bezpośrednio wynika z celu statutowego,
d) zakupu towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organizacji,
członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w
stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.
Organy Fundacji
§11.
Organami fundacji są:
- Rada Fundacji, zwana dalej Radą o ile zostanie powołana,
- Zarząd Fundacji,
- Komisja Rewizyjna,
- Fundator.
Rada Fundacji
§12.
1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana składa się z 3 do 5 osób .
2. Członkowie Rady Fundacji, o ile zostanie powołana:
a) nie mogą być Członkami Zarządu lub pracownikami Fundacji,
b) nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
c) mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji członka Rady Fundacji jedynie zwrot
uzasadnionych kosztów udziału w posiedzeniach rady.
3. Wyborów i odwołania członków Rady Fundacji dokonują fundatorzy. Kandydatów na
członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, mogą zgłosić także członkowie fundacji,
członkowie Rady, którzy przestali pełnić funkcję oraz osoby z którymi fundacja współpracuje i
którzy wspierają jej cele statutowe.
4. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana wybierana jest na czas nieokreślony.
§13.
Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, jest organem o uprawnieniach inicjatywnych i
opiniodawczych.
§14.
1. Pracami Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, kieruje wybrane przez nią prezydium,
składające się z przewodniczącego , jego zastępcy i sekretarza .
2. Pierwsze prezydium wybierane jest na pierwszym posiedzeniu Rady Fundacji, o ile zostanie
powołana na wniosek fundatorów.
3. Do Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, należy:
a/ występowanie z wnioskami dotyczącymi działalności Fundacji,
b/ opiniowanie wieloletnich i rocznych programów działania Fundacji,
c/ wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych jej przez Zarząd.
§15.
1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana pracuje na posiedzeniach, które odbywają się nie
rzadziej niż raz w roku. W posiedzeniach Rady uczestniczy przedstawiciel Zarządu Fundacji.
2. Uchwały Rady Fundacji,o ile zostanie powołana zapadają zwykłą większością głosów przy
obecności co najmniej połowy jej składu.
3. Członkowstwo w Radzie Fundacji, o ile zostanie powołana, ustaje w przypadku pisemnej
rezygnacji z członkowstwa, śmierci członka Rady lub jego odwołania.
4. W razie powołania członka Rady , za jego zgodą,do Zarządu lub nawiązania przez członka
Rady stosunku pracy z Fundacją – członkowstwo takiej osoby w Radzie ulega zawieszeniu ,
odpowiednio na czas pełnienia funkcji lub trwania stosunku pracy.
Fundator
§16.
Fundator posiada kompetencje w przedmiocie:
1) wybór i odwoływanie członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana,
2) powoływanie i odwoływanie członków Zarządu Fundacji,
3) powoływanie i odwoływanie członków Komisji Rewizyjnej, w przypadku kiedy nie zostanie
powołana Rada Fundacji , która ma kompetencje w tym zakresie,
4) zmiany Statutu Fundacji
Zarząd Fundacji
§17.
1. Zarząd składa się z 1 do 3 członków.
2. Zarząd powoływany jest na czas nieoznaczony przez fundatorów.
3. Członkiem Zarządu może być fundator.
4. Zarząd Fundacji w całości lub jej poszczególni członkowie mogą być odwołani przez
fundatorów przed upływem kadencji w każdym czasie.
§18.
1. Do kompetencji Zarządu należy podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach nie
zastrzeżonych do kompetencji innych organów, a w szczególności;
a) reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i składania w jej imieniu oświadczeń a także
zaciąganie zobowiązań ,
b) uchwalanie rocznych i wieloletnich programów działania Fundacji,
c) przyjmowanie subwencji, darowizn, spadków i zapisów ,
d) powoływanie i rozwiązywanie jednostek organizacyjnych Fundacji ,
e) podejmowanie decyzji w sprawie zmian statutu Fundacji,
f) zatwierdzanie uchwał Komisji Rewizyjnej w sprawie likwidacji Fundacji lub połączenia z
inną Fundacją,
g) uchwalanie regulaminów,
h) sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji.
2. W przypadku Zarządu wieloosobowego Zarząd podejmuje uchwały zwykłą większością
głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków
w tym Prezesa lub Wiceprezesa.
§19.
Oświadczenia woli w imieniu Fundacji Prezes i Wiceprezes Zarządu Fundacji samodzielnie a
pozostali członkowie zarządu działający łącznie.
Komisja Rewizyjna
§ 20.
1. Komisja Rewizyjna składa się z 2 do 7 członków.
2. Komisja jest organem o uprawnieniach nadzorczych i kontrolnych.
3. W skład komisji nie mogą wchodzić:
a) członkowie organu zarządzającego,
b) osoby pozostające z członkami organu zarządzającego w stosunku pokrewieństwa,
powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia,
c) osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
d) osoby nie posiadające pełnej zdolności do czynności prawnych,
4. Członkowstwo w komisji ustaje wskutek:
a) śmierci,
b) skazania prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
c) utraty pełnej zdolności do czynności prawnych,
d) wstąpienia w związek małżeński z członkiem organu zarządzającego,
e) nawiązania stosunku powinowactwa z członkiem organu zarządzającego,
f) zatrudnienia przez członka organu zarządzającego,
g) pisemnej rezygnacji ,
h) odwołania.
5. Rezygnację składa się na ręce pozostałych członków Komisji. Jest ona skuteczna z chwilą jej
złożenia.
§21.
1. Członków Komisji powołuje i odwołuje Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, a w jej braku
fundatorzy.
2. Komisja wybiera ze swojego składu Przewodniczącego i Zastępcę.
3. Komisja Rewizyjna jest wybierana na czas określony 3 lat.
4. W przypadku zmniejszenia ilości członków poniżej minimalnej liczby określonej w §19,
Fundatorzy lub Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, dokonają uzupełnienia członków
Komisji. Wybór odbywa się w drodze głosowania, do którego stosuje się §15 ust. 2
niniejszego statutu.
5. Komisja podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest
wymagana obecność co najmniej połowy członków w tym Przewodniczącego lub jego
Zastępcy.
6. Do zadań Komisji należą w szczególności:
a) rozpatrywanie rocznych sprawozdań Zarządu,
b) ustalanie zasad zatrudniania i wynagradzania członków Zarządu,
c) zatwierdzanie uchwał Zarządu dot. zmian w statucie fundacji.
d) zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie połączenia z inną fundacją,
e) zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie likwidacji fundacji,
f) podejmowanie uchwał w innych sprawach nie zastrzeżonych w statucie
na rzecz innych podmiotów.
Zmiana Statutu
§22.
Zmiana statutu może nastąpić :
- w drodze jednomyślnej uchwały Zarządu przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez
Komisję Rewizyjną,
- w drodze decyzji fundatorów.
Postanowienia końcowe
§23.
1. Fundacja może w celu realizacji swych zadań połączyć się z inną fundacją z tym
zastrzeżeniem, że cele fundacji nie ulegną istotnej zmianie a inna fundacja jest organizacją
pożytku publicznego.
2. Decyzje w przedmiocie połączenia podejmuje w drodze jednomyślnej uchwały Zarząd
przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.
3. Po śmierci Fundatora lub w przypadku utraty przez niego zdolności do czynności prawnych
jego uprawnienia przechodzą na jego następców. Ilekroć w niniejszym Statucie jest mowa o
Fundatorze, należy przez to rozumieć również jego następcę.
4. Zasady określone w punkcie 3 stosuje się również w razie śmierci następców Fundatora.”
§24.
1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów dla których została powołana lub w razie
wyczerpania się jej środków finansowych i majątkowych.
2. Likwidatorów Fundacji powołuje i odwołuje Zarząd.
§25.
Decyzję w przedmiocie likwidacji fundacji podejmuje Zarząd w drodze jednomyślnej uchwały,
przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.
§26.
Majątek pozostały po likwidacji fundacji przekazuje się, na rzecz instytucji, których działalność
odpowiada celom fundacji.
§27.
Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania.
Kraków, 26 czerwca 2023 rok