top of page

Statut

Statut

Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"

§1.

1. Fundacja ustanowiona przez :
– Romanę Konarską
– Kamila Konarskiego
zwanych dalej fundatorem , aktem notarialnym sporządzonym przez asesora notarialnego
Tadeusza Celewicza w Kancelarii Notarialnej w Krakowie przy ul. Kremerowskiej 6/1 w dniu
16.07.2007r roku Rep. A nr 4051/2007 działa pod nazwą: Polska Fundacja „Pomóżmy Jasiowi i
Małgosi”. Fundacja działa na podstawie Statutu oraz przepisów prawa polskiego
2. Fundacja jest apolityczna i nie jest związana z żadnym wyznaniem.

 

§2.

Fundacja uzyska osobowość prawną z chwila wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego.

 

§3.

1. Siedzibą fundacji jest miasto Kraków.
2. Fundacja prowadzi działalność na terenie całego kraju i za granicą zgodnie z obowiązującymi
przepisami prawa.
3. Nadzór nad fundacją co do zgodności jej działań z przepisami prawa i statutem sprawuje
minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego.
4. Fundacja zostaje ustanowiona na czas nieokreślony.
5. Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą a także działalność pożytku publicznego.
6. Fundacja prowadzi działalność na rzecz ogółu społeczności, ze szczególnym uwzględnieniem
osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.
7. Fundacja może nabywać nieruchomości.
8. Do wykonywania swoich zadań Fundacja może tworzyć stałe i czasowe placówki terenowe.

 

Cele i zasady działania fundacji

§4.

Celami fundacji są:
1. Inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia,
2. Międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia,
3. Współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i
promocji zdrowia,
4. Upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
5. Inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających
na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia,

6. Skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim,
7. Pomoc finansowa chorym i ich rodzinom , w szczególności tym którym stan zdrowia
,świadomości lub majątku uniemożliwia względnie utrudnia dostęp do właściwych form
leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej ,
8. Pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności
oraz wyposażenia medycznego, wspieranie i pomoc placówek medycznych i
rehabilitacyjnych,
9. Organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi i
rzadkimi.

​

§5.

Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
I. Odpłatną działalność statutową:
1) organizowanie i wspieranie:
- szkoleń, kursów z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych na
fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- ośrodków rehabilitacyjnych oraz opieki zdrowotnej,
- finansowe i rzeczowe wspieranie chorych i ich rodzin,
2) pozyskiwanie i dystrybucję leków zwalczających i minimalizujących skutki chorób a
zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich ,
3) prowadzenie działalności edukacyjnej na temat chorób w tym : fenyloketonurii,
mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich poprzez wydawanie broszur,
materiałów edukacyjnych, kalendarzy i innych wydawnictw służących realizacji celów
statutowych fundacji,
4)prowadzenie poradnictwa obywatelskiego w zakresie ochrony i promocji zdrowia,
II. Nieodpłatną działalność statutową:
1) organizowanie i wspieranie:
- programów naukowych i badawczych mających dostarczyć wiedzy z zakresu ochrony i
promocji zdrowia,
- programów i przedsięwzięć dotyczących osób chorych, a podejmowanych przez
placówki i instytucje prowadzące działalność naukową, naukowo-techniczną w zakresie
ochrony i promocji zdrowia,
- programów z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- zbiórek pieniężnych, aukcji oraz akcji społecznych na rzecz osób chorych a zwłaszcza
chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi, ich rodzinami.
2) finansowanie:
- szkoleń z zakresu leczenia osób chorych a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię,
mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
- badań nad lekami zwalczającymi i zapobiegającymi oraz minimalizującymi skutki
fenyloketonurii, mukowiscydozy i inne chorób metabolicznych i rzadkich,
- działalności punktów zajmujących się upowszechnianiem wiedzy z zakresu zapobiegania i

leczenia chorób a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych
i rzadkich,
3) organizowanie i finansowanie działalności krajowych i zagranicznych centrów leczenia,
zapobiegania i minimalizowania skutków fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób
metabolicznych i rzadkich,
4) ułatwianie dostępu do żywności specjalistycznej i leków,
5) nawiązywanie współpracy z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi
działającymi w zakresie objętym celami fundacji,
6) nawiązywanie współpracy z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami
pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.
7) pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych”.

 

Majątek i dochody fundacji

§6.

Majątek fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie pieniężnej 1000 złotych oraz środki
finansowe, nieruchomości i ruchomości lub inne mienie nabyte przez fundację w toku jej
działalności.

​

§7.


1.Dochodami fundacji są w szczególności:
- odsetki bankowe,
- darowizny, subwencje, spadki i zapisy,
- dochody ze zbiórek pieniężnych,
- dochody z praw majątkowych przekazanych Fundacji odpłatnie bądź nieodpłatnie,
- inne wpływy w tym z prowadzonej działalności gospodarczej,
- dochody z majątku Fundacji,
2. Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację
wszystkich celów fundacji o ile ofiarodawcy lub donatorzy nie postanowili inaczej. W sprawach
przyjęcia darowizn i dziedziczenia oświadczenia wymagane przepisami prawa składa Zarząd
Fundacji.
3. Dochody fundacji w całości są przeznaczane na realizację jej celów statutowych.

​

§8.

Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i rachunkowość zgodnie z przepisami
obowiązującymi osoby prawne.

​

§9.

Fundacja w ramach swych celów może wspierać działalność innych osób prawnych i fizycznych,
jednostek organizacyjnych nie posiadających osobowości prawnej których działalność jest
zbieżna z celami fundacji.

​

§10.

Z majątku fundacji zabrania się:
a) udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem fundacji w stosunku do
jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi członkowie,
członkowie organów oraz pracownicy fundacji pozostają w związku małżeńskim, we
wspólnym pożyciu albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej,
pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z
tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej "osobami bliskimi",
b) przekazywania majątku fundacji na rzecz jej członków, członków organów lub
pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich,
w szczególności, jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych
warunkach,
c) wykorzystywania majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz
ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to
wykorzystanie bezpośrednio wynika z celu statutowego,
d) zakupu towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organizacji,
członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w
stosunku do osób trzecich lub po cenach wyższych niż rynkowe.

 

Organy Fundacji
§11.

Organami fundacji są:
- Rada Fundacji, zwana dalej Radą o ile zostanie powołana,
- Zarząd Fundacji,
- Komisja Rewizyjna,
- Fundator.

​

Rada Fundacji
§12.

1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana składa się z 3 do 5 osób .
2. Członkowie Rady Fundacji, o ile zostanie powołana:
a) nie mogą być Członkami Zarządu lub pracownikami Fundacji,
b) nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
c) mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji członka Rady Fundacji jedynie zwrot
uzasadnionych kosztów udziału w posiedzeniach rady.
3. Wyborów i odwołania członków Rady Fundacji dokonują fundatorzy. Kandydatów na
członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, mogą zgłosić także członkowie fundacji,
członkowie Rady, którzy przestali pełnić funkcję oraz osoby z którymi fundacja współpracuje i
którzy wspierają jej cele statutowe.
4. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana wybierana jest na czas nieokreślony.

​

§13.

Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, jest organem o uprawnieniach inicjatywnych i
opiniodawczych.

​

§14.

1. Pracami Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, kieruje wybrane przez nią prezydium,
składające się z przewodniczącego , jego zastępcy i sekretarza .
2. Pierwsze prezydium wybierane jest na pierwszym posiedzeniu Rady Fundacji, o ile zostanie
powołana na wniosek fundatorów.
3. Do Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, należy:
a/ występowanie z wnioskami dotyczącymi działalności Fundacji,
b/ opiniowanie wieloletnich i rocznych programów działania Fundacji,
c/ wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych jej przez Zarząd.

​

§15.

1. Rada Fundacji, o ile zostanie powołana pracuje na posiedzeniach, które odbywają się nie
rzadziej niż raz w roku. W posiedzeniach Rady uczestniczy przedstawiciel Zarządu Fundacji.
2. Uchwały Rady Fundacji,o ile zostanie powołana zapadają zwykłą większością głosów przy
obecności co najmniej połowy jej składu.
3. Członkowstwo w Radzie Fundacji, o ile zostanie powołana, ustaje w przypadku pisemnej
rezygnacji z członkowstwa, śmierci członka Rady lub jego odwołania.
4. W razie powołania członka Rady , za jego zgodą,do Zarządu lub nawiązania przez członka
Rady stosunku pracy z Fundacją – członkowstwo takiej osoby w Radzie ulega zawieszeniu ,
odpowiednio na czas pełnienia funkcji lub trwania stosunku pracy.

​

Fundator
§16.


Fundator posiada kompetencje w przedmiocie:
1) wybór i odwoływanie członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana,
2) powoływanie i odwoływanie członków Zarządu Fundacji,
3) powoływanie i odwoływanie członków Komisji Rewizyjnej, w przypadku kiedy nie zostanie
powołana Rada Fundacji , która ma kompetencje w tym zakresie,
4) zmiany Statutu Fundacji

 

Zarząd Fundacji
§17.

1. Zarząd składa się z 1 do 3 członków.
2. Zarząd powoływany jest na czas nieoznaczony przez fundatorów.
3. Członkiem Zarządu może być fundator.
4. Zarząd Fundacji w całości lub jej poszczególni członkowie mogą być odwołani przez

fundatorów przed upływem kadencji w każdym czasie.


§18.

1. Do kompetencji Zarządu należy podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach nie
zastrzeżonych do kompetencji innych organów, a w szczególności;
a) reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i składania w jej imieniu oświadczeń a także
zaciąganie zobowiązań ,
b) uchwalanie rocznych i wieloletnich programów działania Fundacji,
c) przyjmowanie subwencji, darowizn, spadków i zapisów ,
d) powoływanie i rozwiązywanie jednostek organizacyjnych Fundacji ,
e) podejmowanie decyzji w sprawie zmian statutu Fundacji,
f) zatwierdzanie uchwał Komisji Rewizyjnej w sprawie likwidacji Fundacji lub połączenia z
inną Fundacją,
g) uchwalanie regulaminów,
h) sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji.
2. W przypadku Zarządu wieloosobowego Zarząd podejmuje uchwały zwykłą większością
głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków
w tym Prezesa lub Wiceprezesa.

​

§19.

Oświadczenia woli w imieniu Fundacji Prezes i Wiceprezes Zarządu Fundacji samodzielnie a
pozostali członkowie zarządu działający łącznie.

​

Komisja Rewizyjna
§ 20.


1. Komisja Rewizyjna składa się z 2 do 7 członków.
2. Komisja jest organem o uprawnieniach nadzorczych i kontrolnych.
3. W skład komisji nie mogą wchodzić:
a) członkowie organu zarządzającego,
b) osoby pozostające z członkami organu zarządzającego w stosunku pokrewieństwa,
powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia,
c) osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
d) osoby nie posiadające pełnej zdolności do czynności prawnych,
4. Członkowstwo w komisji ustaje wskutek:
a) śmierci,
b) skazania prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej,
c) utraty pełnej zdolności do czynności prawnych,
d) wstąpienia w związek małżeński z członkiem organu zarządzającego,
e) nawiązania stosunku powinowactwa z członkiem organu zarządzającego,
f) zatrudnienia przez członka organu zarządzającego,
g) pisemnej rezygnacji ,
h) odwołania.
5. Rezygnację składa się na ręce pozostałych członków Komisji. Jest ona skuteczna z chwilą jej

złożenia.

​

§21.

1. Członków Komisji powołuje i odwołuje Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, a w jej braku
fundatorzy.
2. Komisja wybiera ze swojego składu Przewodniczącego i Zastępcę.
3. Komisja Rewizyjna jest wybierana na czas określony 3 lat.
4. W przypadku zmniejszenia ilości członków poniżej minimalnej liczby określonej w §19,
Fundatorzy lub Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, dokonają uzupełnienia członków
Komisji. Wybór odbywa się w drodze głosowania, do którego stosuje się §15 ust. 2
niniejszego statutu.
5. Komisja podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest
wymagana obecność co najmniej połowy członków w tym Przewodniczącego lub jego
Zastępcy.
6. Do zadań Komisji należą w szczególności:
a) rozpatrywanie rocznych sprawozdań Zarządu,
b) ustalanie zasad zatrudniania i wynagradzania członków Zarządu,
c) zatwierdzanie uchwał Zarządu dot. zmian w statucie fundacji.
d) zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie połączenia z inną fundacją,
e) zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie likwidacji fundacji,
f) podejmowanie uchwał w innych sprawach nie zastrzeżonych w statucie
na rzecz innych podmiotów.

​

Zmiana Statutu
§22.

Zmiana statutu może nastąpić :
- w drodze jednomyślnej uchwały Zarządu przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez
Komisję Rewizyjną,
- w drodze decyzji fundatorów.

​

Postanowienia końcowe

§23.

 

1. Fundacja może w celu realizacji swych zadań połączyć się z inną fundacją z tym
zastrzeżeniem, że cele fundacji nie ulegną istotnej zmianie a inna fundacja jest organizacją
pożytku publicznego.
2. Decyzje w przedmiocie połączenia podejmuje w drodze jednomyślnej uchwały Zarząd
przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.
3. Po śmierci Fundatora lub w przypadku utraty przez niego zdolności do czynności prawnych
jego uprawnienia przechodzą na jego następców. Ilekroć w niniejszym Statucie jest mowa o
Fundatorze, należy przez to rozumieć również jego następcę.
4. Zasady określone w punkcie 3 stosuje się również w razie śmierci następców Fundatora.”

​

§24.

1. Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów dla których została powołana lub w razie
wyczerpania się jej środków finansowych i majątkowych.
2. Likwidatorów Fundacji powołuje i odwołuje Zarząd.


§25.

Decyzję w przedmiocie likwidacji fundacji podejmuje Zarząd w drodze jednomyślnej uchwały,
przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.

​

§26.

Majątek pozostały po likwidacji fundacji przekazuje się, na rzecz instytucji, których działalność
odpowiada celom fundacji.

​

§27.


Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania.

 

Kraków, 26 czerwca 2023 rok

Adres

ul. Radzikowskiego 29

31-315 Kraków

​

​

POLSKA FUNDACJA

CHORÓB RZADKICH

"POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI"

​

Kontakt

Dział mukowiscydozy

i pierwotnej dyskinezy rzęsek:
508-210-428
508-210-633


Dział fenyloketonurii:


508-210-442

Dział wrodzonego obrzęku naczynioruchowego,

homocystynurii i pozostałych chorób rzadkich:
508-210-428

 

Telefon interwencyjny:
505-232-495

NIP: 678-303-55-02

KRS: 0000286932

​

​

© 2017 POLSKA FUNDACJA CHORÓB RZADKICH POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI All rights reserved.

  • Facebook - White Circle
bottom of page