
Statut
Statut
Polskiej Fundacji Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi"
&1
-
Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi" zwana dalej Fundacją, ustanowiona przez:
- Romanę Konarską;
- Kamila Konarskiego,
zwanych dalej Fundatorami, aktem notarialnym sporządzonym przez asesora notarialnego Tadeusza Celewicza w Kancelarii Notarialnej w Krakowie, przy ul. Kremerowskiej 6/1w dniu 16.07.2007 roku Rep. A nr 4051/2007 działa na podstawie niniejszego Statutu oraz przepisów prawa polskiego.
-
Fundacja jest apolityczna i nie jest związana z żadnym wyznaniem.
&2
Fundacja zyska osobowość prawną z chwilą wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego.
&3
-
Siedzibą Fundacji jest miasto Kraków.
-
Fundacja prowadzi działalność na terenie całego kraju i za granicą, zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa.
-
Nadzór nad Fundacją co do zgodności jej działań z przepisami prawa i statutem sprawuje minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego.
-
Fundacja zostaje ustanowiona na czas nieokreślony.
-
Fundacja może prowadzić działalność gospodarczą, a także działalność pożytku publicznego.
-
Fundacja prowadzi działalność na rzecz ogółu społeczności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.
-
Fundacja może nabywać nieruchomości.
-
Do wykonania swoich zadań Fundacja może tworzyć stałe i czasowe placówki terenowe.
Cele i zasady działania Fundacji
&4
Celami Fundacji są:
-
Inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia.
-
Międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia.
-
Współpraca z instytutami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i promocji zdrowia.
-
Upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie.
-
Inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia.
-
Skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim.
-
Pomoc finansowa chorym i ich rodzinom, w szczególności tym, którym stan zdrowia, świadomości lub majątku uniemożliwia, względnie utrudnia dostęp do właściwych form leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej.
-
Pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności oraz wyposażenia medycznego, pomoc i wpieranie placówek medycznych i rehabilitacyjnych.
-
Organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi i rzadkimi.
&5
Fundacja realizuje swoje cele poprzez:
-
Organizowanie i wspieranie:
-
programów naukowych i badawczych mających dostarczyć wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia,
-
programów i przedsięwzięć dotyczących osób chorych, a podejmowanych przez placówki i instytucje prowadzące działalność naukową, naukowo-techniczną w zakresie ochrony i promocji zdrowia,
-
szkoleń, kursów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
-
programów z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
-
ośrodków rehabilitacyjnych oraz opieki zdrowotnej,
-
zbiórek pieniężnych, aukcji oraz akcji społecznych na rzecz osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
-
finansowe i rzeczowe wspieranie chorych i ich rodzin,
-
wspieranie i utrzymywanie kontaktu z osobami chorymi i ich rodzinami.
-
Finansowanie;
-
szkoleń z zakresu leczenia osób chorych, a zwłaszcza chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne i rzadkie,
-
badań nad lekami zwalczającymi i zapobiegającymi oraz minimalizującymi skutki fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich,
-
działalności punktów zajmujących się upowszechnianiem wiedzy z zakresu zapobiegania i leczenia chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.
-
Pozyskiwanie i dystrybucje leków zwalczających i minimalizujących skutki chorób, a zwłaszcza fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.
-
Organizowanie i finansowanie działalności krajowych i zagranicznych centrów leczenia, zapobiegania i i minimalizowania skutków fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich.
-
Ułatwianie dostępu do żywności specjalistycznej i leków.
-
Prowadzenie działalności edukacyjnej na temat chorób, w tym: fenyloketonurii, mukowiscydozy i innych chorób metabolicznych i rzadkich poprzez wydawanie broszur, materiałów edukacyjnych, kalendarzy i innych wydawnictw służących realizacji celów statutowych Fundacji.
-
Nawiązywanie współpracy z instytucjami państwowymi, organizacjami społecznymi działającymi w zakresie objętym celami Fundacji.
-
Prowadzenie poradnictwa obywatelskiego w zakresie ochrony i promocji zdrowia.
-
Współpracę z władzami samorządowymi, rządowymi i organizacjami pozarządowymi w zakresie wymienionym w celach działania Fundacji.
-
Pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych.
Powyższa działalność może być prowadzona przez Fundację odpłatnie i nieodpłatnie.
Majątek i dochody Fundacji
&6
Majątek Fundacji stanowi fundusz założycielski w kwocie pieniężnej 1000 złotych oraz środki finansowe, nieruchomości i ruchomości lub inne mienie nabyte przez Fundację w toku jej działalności.
&7
-
Dochodami Fundacji są w szczególności:
-
odsetki bankowe,
-
darowizny, subwencje, spadki i zapisy,
-
dochody ze zbiórek pieniężnych,
-
dochody z praw majątkowych przekazanych Fundacji odpłatnie bądź nieodpłatnie,
-
inne wpływy, w tym z prowadzonej działalności gospodarczej,
-
dochody z majątku Fundacji.
-
Dochody pochodzące z dotacji, darowizn, spadków i zapisów mogą być użyte na realizację wszystkich celów Fundacji, o ile ofiarodawcy lub donatorzy nie postanowili inaczej. W sprawach przyjęcia darowizn i dziedziczenia, oświadczenia wymagane przepisami prawa składa Zarząd Fundacji.
-
Dochody Fundacji w całości są przeznaczone na realizację celów statutowych.
&8
Fundacja prowadzi gospodarkę finansową i rachunkowość zgodnie z przepisami obowiązującymi osoby prawne.
&9
Fundacja, w ramach swych celów, może wspierać działalność innych osób prawnych i fizycznych, jednostek organizacyjnych nie posiadających osobowości prawnej, których działalność jest zbieżna z celami fundacji.
&10
Z majątku fundacji zabrania się:
a. udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem fundacji w stosunku do jej członków, członków organów lub pracowników oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia, albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych dalej „osobami bliskimi”;
b. przekazywania majątku na rzecz jej członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach;
c. wykorzystywania majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu organizacji;
d. zakupu na szczególnych warunkach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie fundacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich;
Organy Fundacji
&11
Organami Fundacji są:
-
Rada Fundacji, zwana dalej Radą, o ile zostanie powołana;
-
Zarząd Fundacji;
-
Komisja Rewizyjna;
-
Fundator.
Rada Fundacji
&12
-
Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, składa się z 3 do 5 osób.
-
Członkowie Rady Fundacji, o ile zostanie powołana:
a. nie mogą być Członkami Zarządu lub pracownikami Fundacji;
b. nie mogą być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;
c. mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji członka Rady Fundacji jedynie zwrot uzasadnionych kosztów udziału w posiedzeniach Rady.
-
Wyborów i odwołania członków Rady Fundacji dokonują fundatorzy. Kandydatów na członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, mogą zgłosić także członkowie fundacji, członkowie Rady, którzy przestali pełnić funkcję oraz osoby, z którymi fundacja współpracuje i którzy wspierają jej cele statutowe.
-
Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, wybierana jest na czas nieokreślony.
&13
Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, jest organem o uprawnieniach inicjatywnych i opiniodawczych.
&14
-
Pracami Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, kieruje wybrane przez nią prezydium, składające się z przewodniczącego, jego zastępcy i sekretarza.
-
Pierwsze prezydium wybierane jest na pierwszym posiedzeniu Rady Fundacji, o ile zostanie powołana na wniosek fundatorów.
-
Do Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, należy:
a. występowanie z wnioskami dotyczącymi działalności Fundacji;
b. opiniowanie wieloletnich i rocznych programów działania Fundacji;
c. wyrażania opinii w sprawach przedłożonych jej przez Zarząd.
&15
-
Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, pracuje na posiedzeniach, które odbywają się nie rzadziej niż raz w roku. W posiedzeniach Rady uczestniczy przedstawiciel zarządu Fundacji.
-
Uchwały Rady Fundacji, o ile zostanie powołana, zapadają zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy jej składu.
-
Członkostwo w Radzie Fundacji, o ile zostanie powołana, ustaje w przypadku pisemnej rezygnacji z członkostwa, śmierci członka Rady lub jego odwołania.
-
W razie powołania członka Rady, za jego zgodą, do Zarządu lub nawiązania przez członka Rady stosunku pracy z Fundacją – członkostwo takiej osoby w Radzie ulega zawieszeniu, odpowiednio na czas pełnienia funkcji lub trwania stosunku pracy.
Fundator
&16
Fundator posiada kompetencje w przedmiocie:
-
wybór i odwoływanie członków Rady Fundacji, o ile zostanie powołana;
-
powoływanie i odwoływanie członków Zarządu Fundacji;
-
powoływanie i odwoływanie członków Komisji Rewizyjnej, w przypadku kiedy nie zostanie powołana Rada Fundacji, która ma kompetencje w tym zakresie;
-
zmiany Statutu Fundacji.
Zarząd Fundacji
&16
-
Zarząd składa się z 1 do 3 członków.
-
Zarząd powoływany jest na czas nieoznaczony przez fundatorów.
-
Członkiem Zarządu może być fundator.
-
Zarząd Fundacji w całości lub jego poszczególni członkowie mogą być odwołani przez fundatorów przed upływem kadencji w każdym czasie.
&17
-
Do kompetencji Zarządu należy podejmowanie decyzji we wszystkich sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych organów, a w szczególności:
a. reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i składanie w jej imieniu oświadczeń, a także zaciąganie zobowiązań;
b. uchwalanie rocznych i wieloletnich programów działania Fundacji;
c. przyjmowanie subwencji, darowizn, spadków i zapisów;
d. powoływanie i rozwiązywanie jednostek organizacyjnych Fundacji;
e. podejmowanie decyzji w sprawie zmian Statutu Fundacji;
f. zatwierdzanie uchwał Komisji Rewizyjnej w sprawie likwidacji Fundacji lub połączenia z inną Fundacją;
g. uchwalanie regulaminów;
h. sprawowanie zarządu majątkiem Fundacji.
-
W przypadku zarządu wieloosobowego, Zarząd podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków, w tym Prezesa lub Wiceprezesa.
&18
Oświadczenia woli w imieniu Fundacji dokonuje Prezes lub Wiceprezes Zarządu Fundacji samodzielnie, a pozostali członkowie Zarządu Fundacji działający łącznie.
Komisja Rewizyjna
&19
-
Komisja Rewizyjna składa się z 2 do 7 członków.
-
Komisja jest organem o uprawnieniach nadzorczych i kontrolnych.
-
W skład Komisji Rewizyjnej nie mogą wchodzić:
a. członkowie organu zarządzającego;
b. osoby pozostające z członkami organu zarządzającego w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa lub podległości z tytułu zatrudnienia;
c. osoby skazane prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;
d. osoby nie posiadające pełnej zdolności do czynności prawnych.
-
Członkostwo w komisji Rewizyjnej ustaje wskutek:
a. śmierci;
b. skazanie prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej;
c. utraty pełnej zdolności do czynności prawnych;
d. wstąpienia w związek małżeński z członkiem organu zarządzającego;
e. nawiązania stosunku powinowactwa z członkiem organu zarządzającego;
f. zatrudnienia przez członka organu zarządzającego;
g. pisemnej rezygnacji;
h. odwołania.
-
Rezygnację składa się na ręce pozostałych członków Komisji Rewizyjnej. Jest ona skuteczna z chwilą jej złożenia.
&20
-
Członków Komisji Rewizyjnej powołuje i odwołuje Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, a w razie jej braku fundatorzy.
-
Komisja Rewizyjna wybiera ze swojego składu Przewodniczącego i Zastępcę.
-
Komisja Rewizyjna jest wybierana na czas określony 3 lat.
-
W przypadku zmniejszenia ilości członków poniżej minimalnej liczby określonej w &19, Fundatorzy lub Rada Fundacji, o ile zostanie powołana, dokonają uzupełnienia członków Komisji Rewizyjnej. Wybór odbywa się w drodze głosowania, do którego stosuje się &15 ust. 2 niniejszego Statutu.
-
Komisja Rewizyjna podejmuje uchwały zwykłą większością głosów, przy czym do ważności uchwał jest wymagana obecność co najmniej połowy członków, w tym przewodniczącego lub jego Zastępcy.
-
Do zadań Komisji Rewizyjnej należą w szczególności;
a. rozpatrywanie rocznych sprawozdań Zarządu;
b. ustalanie zasad zatrudniania i wynagradzania członków Zarządu;
c. zatwierdzanie uchwał Zarządu dotyczących zmian w Statucie Fundacji;
d. zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie połączenia z inną fundacją;
e. zatwierdzanie uchwał Zarządu w sprawie likwidacji Fundacji.
f. podejmowanie uchwał w innych sprawach, nie zastrzeżonych w statucie, na rzecz innych podmiotów.
Zmiana Statutu
&21
Zmiana Statutu może nastąpić:
-
w drodze jednomyślnej uchwały Zarządu, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną;
-
w drodze decyzji fundatorów.
Postanowienia końcowe
&22
-
Fundacja może, w celu realizacji swych zadań, połączyć się z inną fundacją z tym zastrzeżeniem, że cele fundacji nie ulegną istotnej zmianie a inna fundacja jest organizacją pożytku publicznego.
-
Decyzję w przedmiocie połączenia podejmuje w drodze jednomyślnej uchwały Zarząd, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez Komisję Rewizyjną.
&23
-
Fundacja ulega likwidacji w razie osiągnięcia celów, dla których została powołana lub w razie wyczerpania się jej środków finansowych i majątkowych.
-
Likwidatorów Fundacji powołuje i odwołuje Zarząd.
&24
Decyzję w przedmiocie likwidacji podejmuje Zarząd w drodze jednomyślnej uchwały, przy czym uchwała ta wymaga zatwierdzenia przez komisję Rewizyjną.
&25
Majątek pozostały po likwidacji Fundacji przekazuje się na rzecz instytucji, których działalność odpowiada celom Fundacji.
&26
Statut wchodzi w życie z dniem zarejestrowania.
05 sierpnia 2009 r.